患者会関係

ページ番号1019778 　最終更新日 令和7年4月1日

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市内在住の難病患者やその家族が参加できる患者会では、定期的に集まり相互の親睦や、情報交換を行っています。患者会について興味のある方は、見学参加のご案内を致しますので、お気軽にご連絡ください。

• 令和7年度　あじさいの会チラシ（PDF 700.6KB）
• 令和7年度　さくら会チラシ（PDF 445.2KB）

難病の地域・疾患別の患者会などの情報は以下から得ることができます。

• 難病情報センター患者団体一覧（外部リンク）
• NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会（外部リンク）

難病に関するオンラインコミュニティなどの情報は以下から得ることができます。

※相模原市はリンク先の内容に関していかなる責任も負わないものとします。患者様、ご家族様への情報提供のみを目的として、掲載しております。

• 希少疾患患者向けサービス　患者と家族のためのオンラインラウンジ（外部リンク）

2025年3月現在、以下の疾患のグループがあります。

全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、視神経脊髄炎、特発性血小板減少性紫斑病（※免疫性血小板減少症と疾病名の変更あり）、シェーグレン症候群、肺動脈肺高血圧症、膿疱性乾癬、多系統萎縮症、皮膚筋炎・多発性筋炎、成人スチル病、間質性膀胱炎、混合性結合組織病、再生不良性貧血、ベーチェット病、重症筋無力症、多発性硬化症、好酸球性多発血管炎性肉芽種症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー、発作性夜間ヘモグロビン尿症

• Gcommunity潰瘍性大腸炎・クローン病患者のための専門家・患者に相談できるIBDコミュニティ（外部リンク）
• IBDネットワーク（外部リンク）