難病
お知らせ
令和6年度特定医療費（指定難病）医療受給者証の更新手続きについて
現在お使いの特定医療費（指定難病）医療受給者証（以下、受給者証といいます。）の有効期間は、令和6年9月30日で終了します。
令和6年10月1日からの受給者証を受け取るためには、更新手続きが必要です。詳細は次のリンクページ「更新申請について」をご覧ください。
指定難病の医療費助成開始日の遡りが始まりました！
令和5年10月1日から、医療費助成の有効期間の開始日は、「重症度分類を満たしていることを診断した日」（重症化時点）となり、申請日から原則1カ月まで、入院等のやむを得ない理由がある場合は最長で3カ月遡ることが可能となりました。
詳細は次のリンクページ「新規申請について」をご覧ください。
「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について
告示番号54、121、123、126及び167の指定難病については疾病名が改正されるとともに、3疾患が指定難病として新たに追加され、従来からの疾病に関しても、診断基準及び重症度分類等が大幅にアップデートされるほか、臨床調査個人票（以下、臨個票という）の書式についても、新たな様式に改正されます。令和6年4月1日以降に支給認定・更新の申請をする場合は、改正後の臨個票を使用することを原則とする一方で、改正後臨個票の適用の日から1年間は、当該改正前臨個票を使用して差し支えないとされています。各疾患ごとの認定基準や臨個票書式等の詳細は次のページより御確認ください。
特定医療費（指定難病）助成制度
特定医療費（指定難病）医療費助成制度の申請を希望する方は、次のリンクページ「新規申請について」をご一読ください。
- 特定医療費（指定難病）医療費助成制度
- 新規申請について
- 更新申請について
- 指定難病の医療費助成に係る各種申請について
- 軽症高額該当基準の特例について
- 高額難病治療継続者の特例について
- 人工呼吸器等装着者の特例について
- 自己負担上限額管理票について
- 難病法に基づく指定医について
- （協力）難病指定医の指定に係る研修について
- 難病法に基づく指定医療機関について
- 相模原市指定難病審査会
指定難病に関する申請書（届出書）は、郵送でのご提出も可能です。
郵送先 〒252－5277 中央区中央2－11－15 疾病対策課 難病対策班 あて
難病患者支援事業
その他
- 難病のある方の在宅療養に関するアンケート調査について
- 患者向け情報（就労・災害等に関すること）
- 【重要】指定難病に係る臨床調査個人票のオンライン化について
- 次期難病・小慢DBにおける難病指定医のID・パスワードについて
- 特定疾患医療給付・先天性血液凝固因子障害等医療給付制度
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